Wenn der Ball nicht mehr rollt.

Diese Reportage ist eine Abschlußarbeit des Seminars „Narrative Darstellungsformen“ meines Studiums des Musikjournalismus an der TU Dortmund. Jede Reportage wurde unter dem Motto „anders leben“ gestaltet. Menschen, deren Alltag anders verläuft als wie es viele gewohnt sind, werden hier portraitiert.

Wenn der Ball nicht mehr rollt

Die Sporthalle der Martin-Luther King-Gesamtschule in Dortmund-Dorstfeld. Helles Neonlicht, graue Wände und eine Spielstand-Tafel „Heim – Gäste“ in Halle 1. Regelmäßig gibt es hier Sportangebote für Menschen mit Behinderung – so auch heute. In kleinen Gruppen reden Leute miteinander, begrüßen sich. Keine Eile, alles wird nacheinander erledigt. Eine Rollstuhlfahrerin regt sich über Taxifahrer auf, die den Rollstuhl beim Einladen in ihr Taxi kaputt machen würden. In der Ecke packt ein anderer seinen Badminton-Schläger aus und grummelt vor sich hin, dass jemand die Sachen auf seiner Tasche abgelegt habe. Manuel ist gerade erst mit seiner Mutter gekommen. Seine Augen stehen weit offen, die Hände zittern auch vor Aufregung.

Manuel hat eine sehr seltene Krankheit – die Muskelschwundkrankheit Tay-Sachs. Den Betroffenen lähmt sie nach und nach. Mit Sport und Willenskraft stemmt sich Manuel gegen sein unabwendbares Schicksal. Nicht einfach für einen ehemaligen Leistungssportler.

Noch vor ein paar Jahren sah alles anders aus. Manuel zeigt Fotos von damals: Ein Bild zeigt einen schlanken jungen Mann in weißen Hosen, Poloshirt und weißer Baseball-Cap. Er hält einen rechteckigen Gegenstand aus Metall in den Händen, die Trophäe des Gewinners vom Golf-Cup in der Region. Er lächelt in die Kamera. Mit dem Golfspiel hat es Manuel bis zu mehreren Meistertiteln gebracht.

Nachdem er das Golfspielen mit 18 Jahren aufgeben musste, hat er lange nach einem passenden Sport gesucht, denn: er wollte weitermachen: „Auch wenn ich nicht mehr laufen kann, musste es doch was für mich geben.“ Die Badmintion-Trainerin Petra Opitz hatte Manuel bei der Messe „RehaCare“ in Düsseldorf kennengelernt. Beim Rollstuhl- und Behindertensport in Dortmund-Dorstfeld trainiert er nun seit Oktober 2016 jeden Montagabend Badminton.

Gleich wird das Training losgehen. Ein „Fußgänger“ wie die Menschen, die keinen Rollstuhl brauchen hier genannt werden, schiebt ein Gestell mit kleinen Rollen vor sich her, darauf eine Schlägertasche. Er stoppt und montiert mit geschickten Griffen auf jede Seite des Gestells einen schräg stehenden Reifen. „Das ist der Sport-Rollstuhl. Der hat im Gegensatz zum Alltags-Rollstuhl eine größere Reifengröße, 26 bis 28 Zoll“ statt 24 Zoll. Und er ist wendiger und kippsicherer.“ Manuel stützt sich von seinem Alltags-Rollstuhl (auch „Rolli“ genannt) hoch und wechselt schnell und behände in den Sport-Rolli. Über dem Schoß wird ein Klettband festgeschnallt, damit der Spieler oder die Spielerin während des Spiels nicht aus dem Rollstuhl fallen kann.

Dann ertönt plötzlich die laute Stimme der Trainerin Petra Opitz. Die Unterhaltungen verstummen, Fußgänger-/innen und Rollstuhlfahrer-/innen setzen sich in Bewegung: Einmal rund herum in der Halle. Manuel atmet schwer, seine Hände versuchen, die Räder schneller zu bewegen. Nach ein paar Runden Aufstellung in einer Reihe: Auf Kommando von Petra Opitz sollen sich alle Sportler-/innen vor- und rückwärts bewegen. „Hey, ihr da vorne lauft in die falsche Richtung!“ Petra Opitz´ Stimme ist laut und fordernd. Die Schuhe der Fußgänger-/innen quietschen, Gesichter röten sich, ein paar Sportler-/innen atmen schwerer. Manche werfen den Kopf zur Seite, machen ein missmutiges Gesicht, andere wirken erwartungsfroh. Jetzt sind die Arme dran; auf Kommando ist je eine andere Armhaltung gefragt „..für Euer kognitives Training.“ sagt Opitz. – Eine Rollstuhlfahrerin grinst. „Wenn Petra die Leute knechten will, dann macht sie das“. Einige beginnen zu lachen.

In der Turnhalle werden nun mehrere Netze aufgespannt, sodass vier Spielfelder nebeneinander entstehen. Spielbeginn: Auf der linken Hallenhälfte spielen nur Rollstuhlfahrer-/innen, auf der anderen gibt es eine gemischte Besetzung. „Wir machen keinen Unterschied, warum jemand im Rollstuhl sitzt. Ob Schlaganfall, Querschnittslähmung, Muskelschwund, wir definieren uns über den Sport“, sagt Petra Opitz. Aber bei manchen Behinderungen frage ich mich schon, was der liebe Gott sich dabei gedacht hat.“ Bei Manuel hat ein Gen-Defekt die Tay-Sachs-Erkrankung hervorgerufen. Alle Fähigkeiten wie Gehen, Stehen oder Laufen funktionieren immer weniger, je mehr die Krankheit voranschreitet. Medikamente gibt es nicht, eine Heilung ist nicht möglich. Durch den Sport kann Tay-Sachs nur aufgehalten werden.

Verlauf, Diagnose und Symptome von Tay-Sachs sind nach ihren ‚Entdeckern‘ benannt. Der britische Augenarzt Warren Tay und der US-amerikanische Neurologe Bernard Sachs dokumentierten im Jahr 1881 bzw. 1898 erstmals dieses Krankheitsbild.

Von der Muskelschwund-Art „Tay-Sachs“ sind nur 13 Familien in Deutschland betroffen. Birgit Hardt vom Verein „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff“ schätzt aber, dass es auch eine Dunkelziffer gibt. „Ich weiß von einem Fall in unserer Nähe, diese Leute wollen gar nicht mehr rausgehen. Die Ärzte dürfen uns nichts sagen… Und wenn man dann nur noch zuhause bleibt… dann ist eigentlich schon Ende.“ Sie und ihr Mann wollen ein bundesweites Netzwerk aufbauen, auf die se unheilbare Krankheit aufmerksam machen, aufklären, Lobbyarbeit betreiben. Eine „europäische Familienkonferenz“ hat es schon gegeben. „Wir wären fast in 2 oder 3 Studien reingekommen, aber: – sie macht eine Pause – wir sind zu wenige.“ Sie klingt verärgert. Der Biochemiker Konrad Sandhoff ist einer der wenigen, die Forschung zu den beiden Krankheiten Tay-Sachs und Morbus Sandhoff betreiben. Dazu hat er die Gehirne toter Kinder untersucht und 1968 das erste Mal dazu publiziert. In Nervenzellen des Kleinhirns fehlt ein Enzym, das, vereinfacht gesagt, die Zellen bei gesunden Menschen „reinigen“ würde. Weil bei Tay-Sachs- und Morbus-Sandhoff-betroffenen Personen dieses Enzym fehlt, bilden sich in den Zellen Ablagerungen, die Zellen sterben im Laufe der Zeit ab. Da das Kleinhirn für die Koordination des Bewegungsapparates zuständig ist, macht sich die Krankheit durch Lähmungen oder gestörte Bewegungsabläufe bemerkbar. Eine Behandlung ist auch deshalb schwierig, weil mögliche Medikamente die Blut-Hirn-Schranke überwinden müssten. Die Aktivistin Birgit Hardt und ihre Mitstreiter-/innen hoffen auf eine Gentherapie von Professor Tim Cox der Universität Cambridge, bei der Vektoren des Gens umprogrammiert werden sollen, damit es keine Mutation mehr gibt, bzw. diese keine Auswirkungen mehr hat. Frühestens im Jahr 2018 könnte es eine Behandlung gegen Tay Sachs oder Morbus Sandhoff geben.

Zurück in der Sporthalle der Martin-Luther-King-Gesamtschule Dortmund-Dorstfeld. Ein surrendes Geräusch, tock – tock – tock. Flink rollen die Rollstuhlfahrer dem Federball nach. Mit einer Hand am Rad, mit der anderen Hand am Schläger. Die Bälle fliegen höher und weiter – und die Spieler treffen. Es ist ruhiger in der Halle als am Anfang, die Sportlerinnen und Sportler konzentrieren sich, Spannung liegt in der Luft. Eine schnelle Drehung mit dem Rollstuhl – Peng! macht es auf dem Schläger. Die Rollstuhlfahrer in der ersten Hallenhälfte gehören zum Leistungskader der Rollstuhl-Badminton-Spieler. Sie werden am Wochenende zu einem Wettbewerb nach Hannover fahren, zwei der Sportler später sogar zu den Paralympics.

In der 2. Hallenhälfte geht es lauter zu; hier wird hauptsächlich zum Spaß und zur Freude an der Bewegung gespielt; im Doppel oder Einzeln. Jede-/r freut sich, mal ein Match zu gewinnen; aber am wichtigsten ist allen die Freude am Sport. Spieler kommentieren häufiger die Spielzüge, plaudern kurz miteinander. Manuel spricht kaum, sein Mund steht offen, die Augen aufmerksam nach vorne oben gerichtet, von wo der Ball kommt – doch dann landet das Spielgerät wieder neben seinem Rollstuhl. Seine Mitspielerin ermuntert ihn, weiterzumachen. Seine Mundwinkel gehen nach unten, er wirkt missmutig. Aufschlag, er schlägt den Federball gegen das Netz. „Komm, macht weiter, du schaffst das!“ Wieder Aufschlag. Er lächelt – und trifft den Ball.

Wer als Fußgänger-/in mit Rollstuhlfahrer-/innen Badminton spielt, sollte ein paar Dinge beachten: Rollis brauchen mehr Platz, um zu agieren. Nicht jeder Ball kann immer so leicht getroffen werden; man muss ertragen können, dass ein Ball daneben geht und somit ein Punkt verloren geht. „Wir sind ein Team und deshalb verliere ich auch mal mit dir“, fasst Trainerin Opitz die Verhaltensregeln für Fußgänger-/innen zusammen beim Badminton-Spiel zusammen.

Dann Rundlauf: Alle Spielerinnen und Spieler stellen sich in einer Reihe auf, auf jeder Spielfeldhälfte in gleicher Anzahl. Aufschlag, danach rennt der vorne stehende Spieler auf die andere Seite des Spielfeldes, stellt sich hinten in der Reihe an. Manuels Arme bewegen sich hektisch. Er versucht, pünktlich vorne zu sein, holt weit mit seinem Arm aus, um den Ball zu treffen. „Ihr lauft alle außen rum, nur Manuel darf unter dem Netz durchrollen.“ Und weiter geht’s! Petra Opitz feuert die Spieler-/innen an. Das Spiel wird schneller, manchmal wird auch gelacht, wenn man den Ball nicht trifft. Der zweite Rollstuhlfahrer ist flinker als Manuel.

Während des Trainings wechseln die Spielpartner das Feld. Jetzt spielt Trainerin Petra mit Manuel. Er zittert leicht. Petra sieht ihn freundlich und fordernd an, motiviert ihn. Der Ball fliegt zu Manuel, er hat offene, aufmerksame Augen. Tock – tock- tock – mindestens fünfmaliger Ballwechsel. Das Spiel läuft plötzlich flüssiger als vorher mit der anderen Spielpartnerin. Manuel grinst und lacht. Einmal reißt er die Arme in die Höhe: er hat gewonnen. „Noch 10 Minuten“ ruft die Trainerin. „Spielen wir noch eins?“ fragt Manuel. „Klar!“ Am Ende sagt er: „das geht ganz schön in die Arme. Aber es macht auch großen Spaß.“

Zu Hause stehen Manuels Beine anschließend o-förmig auseinander und zittern leicht. Manuel muss sich am Treppengeländer zur Haustür festhalten. Nur mühsam kann er die wenigen Treppenstufen hinaufsteigen, weil er die Knie nicht richtig biegen kann.. „Als das losging, war ich 18. Aber wir wussten noch nicht, was es eigentlich ist. Ich habe mich immer schwerer getan, zu laufen, habe dann Hilfsmittel benutzt. Mit 22 Jahren musste ich mir dann eingestehen, dass ich nicht mehr selbständig laufen und das Gleichgewicht nicht mehr halten kann.“

Eine lila Tischdecke, eine silberfarbene Schale mit Deko-Sternen, eine durchsichtige Kugelvase mit gelben Rosen. Gepflegt und ordentlich ist es hier, ein gemütliches normales Zuhause möchte diese Familie haben.

Am Tisch sitzen Manuel, seine Mutter und ein Gast. Schwarzes Ledersofa neben dem Tisch vor einer Fensterfront, die den Blick auf den Garten frei gibt. Ein großer LED-Fernseher, mehrere Glasvitrinen. In einer kleineren schmalen Vitrine an der Wand sind Golfbälle. Manuel strahlt, als sein Blick darauf fällt. Die Golfbälle sind seine Erinnerungen an gewonnene Meisterschaften.

Heute kann Manuel ohne jedes Hilfsmittel nur ein paar Schritte gehen, keinen Golfball mehr schlagen. Seine Mutter berichtet von der Schwierigkeit, von Ärzten überhaupt einmal ernst genommen zu werden. „Das geht soweit, dass sie dir vorwerfen, du würdest dir das alles nur einbilden.“ Sie macht eine wegwerfende Handbewegung. Seit ein paar Jahren haben sie nun eine Ärztin im Uniklinikum Essen gefunden, die Manuel „in die Forschung aufgenommen habe.“ Jetzt muss nur alle 3 Jahre eine CT- oder MRT-Untersuchung gemacht werden um zu sehen, was sich im Gehirn verändert hat. Die Untersuchungen in den ersten Jahren nach Ausbruch von Tay-Sachs waren schmerzhaft gewesen, Manuel hatte sich davor gefürchtet. Der Abbau im Körper ist nicht unbedingt schmerzhaft, geht aber schleichend und unaufhaltsam voran.

Von der Missachtung durch Ärzte kann auch Birgit Hardt vom Verein „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff“ berichten. Das Ehepaar Hardt hat einen 8jährigen Sohn, der unter Tay-Sachs leidet. Wenn es bei Kindern in einer normalen Entwicklung vorwärts geht, läuft die Entwicklung bei Tay-Sachs-Kindern rückwärts. „Die Kinder wachsen normal auf, lernen Laufen, Sprechen und alles, was ein Kind sonst auch lernt. Mit drei Jahren ging es dann bei unserem Dario los; das Laufen ging immer schwerer, er konnte kaum mehr das Gleichgewicht halten, die Sprache wurde immer verwaschener.“ Birgit Hardt seufzt schwer, ist aber um Sachlichkeit bemüht. An der Sporthochschule Köln konnte Dario dann Übungen mit einer Vibrationsplatte, wie es sie auch in einem Fitnessstudio gibt, machen. „Das hat geholfen, seine Muskeln dennoch zu aktivieren. Und das ist der Grund, weshalb er heute noch laufen kann, auch wenn man ihn dabei an der Hand führen muss. Außenstehenden ist oft nicht klar, dass eine Behinderung beim Laufen nicht gleich Rollstuhlbenutzung heißen muss. „da werde ich von Passanten schon mal gefragt, wo der Rollstuhl sei.“ Man muss immer was tun.“ Sport ist wichtig – so wie beim Badminton-Spieler Manuel.

Drei Formen von Tay-Sachs sind bisher bekannt: die infantile, die juvenile und die adulte Form. Nach Ausbruch der Krankheit bleiben den Betroffenen nur wenige Jahre. Symptome können Epilepsie, Schluckprobleme und Erblinden sein, müssen aber nicht in ihrer Gesamtheit auftreten. Die infantile Form von Tay-Sachs tritt am häufigsten auf und beginnt schon im 6. Schwangerschaftsmonat. Die juvenile Form macht sich zwischen dem 2. und 5. Lebensjahr bemerkbar, je später Tay-Sachs auftritt, desto milder ist der Verlauf. Symptome wie Ataxie (fehlende Koordination der Bewegungen) und Schreckanfälle können auftreten. Seh- und Hörvermögen können erhalten bleiben, wenn dieser Muskelschwund nicht vor dem 5. Geburtstag ausbricht. Die adulte Form taucht meist mit Ende 20 auf.

Der Elektromotor surrt leise zu den Pedalbewegungen. Manuel sitzt auf einem Stuhl, vor sich ein Gestell das aussieht wie ein halber Ergometer, ein halber „Heimtrainer“ ohne Sattel und Sattelstütze. Die Füße stecken in einer Art Schalen, das sind die Pedale, die Füße mit Klettbändern festgeschnallt. Oben ist eine Art Lenker mit Geschwindigkeitsanzeige. „Damit trainiere ich die Beinmuskeln. 30 Minuten lang, einmal pro Tag. Radfahren kann ich nicht, da würde ich zu schnell aus der Puste kommen.“ Er sieht zufrieden aus, lächelt. „Diese Bewegung ist entspannend für mich.“ Keine Hektik mehr, keine Sorge, etwas nicht mehr rechtzeitig zu erreichen, keine Angst mehr, dass etwas nicht mehr gelingen könnte. Zu Hause ist Manuel gesprächiger als in der Turnhalle, spricht flüssiger, erzählt gerne von sich und seiner Familie. Durch seine Krankheit sind viele Freundschaften zu Bruch gegangen, manche haben ihn als Chauffeur für Discobesuche ausgenutzt oder gar „abgefüllt.“ „Solche Freunde brauche ich dann nicht. Ich habe derzeit auch keine Freundin, denn die müsste mich so akzeptieren, wie ich bin.“ In der Fachhochschule, wo er nun im 2. Semester Betriebswirtschaft studiert, sind die Leute höflicher, freundlicher und hilfsbereiter. Und vor allem nicht so oberflächlich.

Nebenan ist sein eigener privater Bereich. Auf den ersten Blick wirkt Manuels Zimmer wie das eines jeden jungen Menschen: Ein Bett, ein Schreibtisch in der Ecke, ein Fernseher, eine PlayStation auf dem niedrigen Schrank vor dem Fernseher. In einem Halbkreis aufgereiht stehen neben der PlayStation volle Cola-Dosen mit den Logos aller Bundesliga-Vereine. „Ich liebe Fußball. Nur RB Leipzig fehlt. Und ich bin BVB-Fan. Aber ich finde es mies, was der BVB mit den Behinderten macht. Wenn ich eine Karte wollte, müsste ich 10 Jahre warten.“ Behindertengerechte Zuschauerplätze im Westfalenstadion sind rar.

Auf der Fensterbank überraschen ein paar Deko-Äpfel in bronze-glänzender Farbe. Manuel lacht. „ich bin Apfel-Fan“ und zeigt sein Handy. Mit dem kann er auch den Fernseher und das Licht aus- und anschalten. Deko-Äpfel im Zimmer eines 25-jährigen sind schon was Außergewöhnliches.

Beim Sofa fehlen die Sitzpolster, darauf liegen mehrere Fernbedienungen, Kopfhörer und eine Tasse mit Naschzeug. Es ist der einzige unordentliche Platz im Zimmer. Nur eines ist außergewöhnlich: der 2. Rollator. „Damit ich den vom Erdgeschoss nicht immer mit hochnehmen muss.“ Weil Treppensteigen für Tay-Sachs-Betroffene sehr schwierig ist, benutzt Manuel einen Treppenlift. „Den mussten wir selbst bezahlen. Genauso wie das Trimm-Dich-Rad und das Ladesystem fürs Auto. Das ist eine Frechheit. Und dabei sind wir privat versichert.“ Sein Auto hat er so umbauen lassen, dass er ein elektrisch betriebenes Ladesystem für den Rollstuhl zur Verfügung hat und beim Fahren alle Hebel mit der Hand bedienen kann. Am Lenkrad ist ein Handknauf für sicheres Lenken, rechts daneben ein zusätzlicher Hebel. „Die Beine habe ich nicht mehr so gut unter Kontrolle, deshalb habe ich jetzt auch Handgas.“ Mit dem Auto fährt er zu den Vorlesungen in der Fachhochschule Dortmund. „Mit dem Zug kann ich nicht fahren, weil der Hauptbahnhof Dortmund nicht behindertengerecht ist.“ Seit Jahren fehlen dort die Aufzüge.

Der Kofferraum des Scoda Roomster ist fast voll. Ein Metallgestänge rechts, das ist Ladesystem, waagrecht das Gestell des zusammengeklappten Rollstuhls. Der Kofferraum ist mit dem Rollstuhl voll beladen.

Wenn Manuel unterwegs ist, braucht er den „e-motion-Rollstuhl.“ Der elektrische Antrieb erfolgt zu 70%, den Rest muss Manuel selbst bewältigen. Der Alltagsrollstuhl wird durch Austausch der Räder zum e-motion-Rollstuhl. „Der wiegt dann mal locker 60 Kilo. Deshalb brauche ich auch das Ladesystem am Auto.“ Seine Mutter wird nicht müde, sich über die Krankenkasse zu beschweren, was sie alles nicht genehmige. „Dabei hat die Professorin in Essen einige böse Briefe geschrieben.“ Sie sieht dabei ausdruckslos aus, der Ärger ist aber dennoch anzumerken.

Auch Parken sei ein Problem. Manuel hat den Ausweis für den Behindertenparkplatz, dennoch darf er sich oft dumme Bemerkungen anhören, ob er denn wirklich zum Parken berechtigt sei. Sie rege sich nicht mehr auf, sage nichts mehr, meint seine Mutter. Ihre Mundwinkel gehen nach unten. Manchmal könne man echt denken, es gäbe nur Idioten.

Manuel sitzt wieder am Tisch mit der lilafarbenen Tischdecke, die Falten wirft. Seine Mutter spielt mit dem Gast, den sie beruflich betreut, Karten. Manuels Alltag hat sich in den letzten Jahren stark verändert, der Alltag läuft nicht mehr so glatt und reibungslos wie vor dem Ausbruch von Tay-Sachs, aber er sieht nach vorn. Das Studium gibt ihm Zuversicht, dass es weitergeht, das Badminton-Spiel macht ihm Spaß. „Aufgeben werde ich nie. Und ich möchte so gern mal wieder im Stadion beim BVB sein.“ Das Leben: es geht weiter, auch wenn der Golfball nicht mehr ins Loch rollt.

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